（新甘肃逐日甘肃网见习记者吴承启）克日，甘肃省大家资源营业中央下发《合于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等就业的通告》（甘卫妇幼函〔2024〕139号），将相符条件的苯丙氨酸配方粉、养分粉、低卵白米及其成品、低卵白面粉及其成品等苯丙酮尿症分表医疗食物纳入甘肃挂网采购PG电子官方网站。非药品，通过商榷也进入了医保付出畛域，并挂网采购食品，给苯丙酮尿症患儿及家庭带来了福音。

　　没有酸奶、雪糕和炸鸡块，几样种类有限的生果和因险些不含鸡蛋而显得枯瘠的幼蛋糕，这即是苯丙酮尿症（简称PKU）孩子们的“美食”。

　　苯丙酮尿症，是7000多种罕见病中的一种，正在中国的发病率约莫是1/11800（出处《中国更生儿遗传代谢病筛查年度申报》），发病率较高的省份要紧聚集正在北方区域，包罗甘肃、宁夏、山西、新疆、青海、北京等地。因为患者体内不行把食品卵白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸正在其体内蓄积会毁伤大脑及神经体例发育，紧要影响智力发育。正在平淡人眼里养分充分的食品，如米饭、牛奶、鸡蛋、鱼等，因为含有较高的苯丙氨酸，却是损害PKU孩子大脑的“毒药”食品。

　　但红运的是，苯丙酮尿症又是极少数可医疗的天才性代谢病，通过更生儿筛查，早觉察、早左右，并举办肃穆的饮食干涉食品，PKU患儿能够像平淡孩子相通康健发展食品食品。但这些“不食阳间烟火”的孩子终生只可倚赖无（低）苯丙氨酸配方粉、人为合成的特造米面，以及个人蔬菜生果来获取发展的养分和能量。于是，肃穆左右孩子平居饮食，还要照料到食品口感，险些条件每个PKU孩子的家长都成为高级养分师和美食专家，如此才气确保孩子得回弥漫而又“精准”的养分摄入。

　　以苯丙酮尿症“分表奶粉”为例，一岁以内患儿每月消磨高达1000元足下食品，该用度还将跟着年纪增加而扩展，给不少家庭带来了经济仔肩。更多的苯丙酮尿症分表食物通过医保商榷抑价进入医保惠及患者，使得患者有机遇得回医疗，而这些分表食物正在未入医保前，是念都不敢念的事项。

　　据悉，此次挂网采购由省卫生康健委食品、省商场囚系局、省医保局等部分结构专家举办商榷，确定产物及挂网参考代价，邀请个人患者或患者宅眷代表举动社会监视员举办现场监视。定点医疗机构通过我省药品和医用耗材招采料理子体例自行议价或跟单采购，实质成交代价不得高于挂网参考代价。苯丙酮尿症分表食物参照药品料理合联原则举办料理，许诺进入医疗机构药品料理体例，正在药房独自设备专柜或专区存放，选取零加成贩卖，并出具医疗收费单子（表明苯丙酮尿症分表食物）。PG电子官方网站特医食物纳入挂网采购 让苯丙酮尿症患儿“祈望花开”食品